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Radio Hamburg

Aktionstag am 29. Februar

Tag der seltenen Erkrankungen

Kater Kopfweh Krank

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet im Jahr 2016 am auch seltenen 29. Februar statt. Mit diesem Tag soll ein Bewusstsein für Erkrankte geweckt werden.

Patienten, die an einer besonders seltenen Krankheit leiden, haben es auch besonders schwer. Pharmaunternehmen forschen nicht nach Medikamenten, da sich das für die wenigen Erkrankten finanziell nicht lohnen würde. Um ein Bewusstsein für diese Krankheiten und die Menschen, die daran leiden, zu schaffen, findet dieses Jahr am 29. Februar zum 9. Mal der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Das Thema lautet „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“. Es erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und auch durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.

Stimmt ein in den Chor der Seltenen

So lautet der Slogan zu diesem speziellen Tag. Und der richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben oder von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Er verfolgt das Ziel, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen, und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.

Für mehr Informationen besucht die neue Website RareDiseaseDay.org.

Es gibt etwa 7000 bis 8000 seltene Krankheiten, die Zahl der Medikamente, um sie zu behandeln, liegt bei etwa hundert, sagte Medizin Journalist Mirko Smiljanic jüngst im Deutschlandfunk. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer seltenen Krankheit betroffen. Für viele gibt es keine Heilung.

Hier seht ihr 10 seltene Krankheiten und was sie auslösen

  • Dacing Eyes Syndrom

    Sie tritt meisten bei Kindern zwischen 1 bis 3 Jahren auf. Die Augen zucken schnell hin und her und auch die Arme und Beine bewegen sich ruckartig. Werden die Kinder älter, werden die Symptome weniger. Wie es dazu kommt ist bislang unklar.

  • Das Kabuki-Syndrom

    Kinder, die an dieser Krankheit leiden, haben oft sehr große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Ohren stehen häufig hervor und zudem ist die Nasenspitze oft eingedrückt. Auch die Motorik leidet. Geistig sind die Kinder oft mäßig behindert.

  • Kleeblattschädel-Syndrom

    Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Schädels. Er hat, von vorn betrachtet, die Form eines dreiblättrigen Kleeblatts. Bis 2005 wurden nur 120 Fälle dokumentiert. Die Patienten hat eine sehr geringe Lebenserwartung, die Fehlbildungen können allerdings chirurgisch behoben werden. 

  • Sklerodermie

    Bei dieser entzündlichen rheumatischen Krankheit erhärtet sich das Kollagen, ein Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen ist davon nur die Haut betroffen, in anderen dringt die Krankheit bis in die Gefäße und die inneren Organe vor und kann gravierende Funktionsstörungen hervorrufen. Das Gesicht wird starr und die Haut bekommt ein ledriges Aussehen. 

  • Mittelmeerfleckfieber

    Diese Krankheit wird durch die braune Hundzecke übertragen. Nach etwa einer Woche bricht das Fieber aus. An der Stelle des Bisses bildet sich häufig ein schwarz-rotes Geschwür, die Erkrankten bekommen Fieber und leiden unter Kopf- und Gliederschmerzen und auch unter Übelkeit und Erbrechen. Ein rötlicher Ausschlag kann sich bis auf das Gesicht, die Hände und Füße ausbreiten. Das Fieber zieht sich aber meist auch zurück, wenn der Patient nicht behandelt wird, nach ca. zwei Wochen.

  • Alien-Hand-Syndrom

    Bei dieser Krankheit haben die Betroffenen ihre Hand nicht mehr unter Kontrolle. Es kommt vor, dass man sich plötzlich das Hemd oder die Hose aufknöpft, oder man sich unbeabsichtigt ins Auge sticht. Es kann sogar so weit gehen, dass die Hand versucht sich selbst zu erwürgen. Das passiert, weil das Gehirn fehlgeschaltet ist, zum Beispiel nach einem Schlag auf den Kopf oder durch einen Tumor.

  • Syringomyelie

    Bei dieser Krankheit entsteht ein Hohlraum im Rücken. Manchmal ist eine Entwicklungsstörung die Ursache oder auch ein Tumor. Außerdem kann es durch eine Verletzung oder einer Entzündung hervorgerufen werden. Der Hohlraum füllt sich mit Flüssigkeit, die nach und nach das Rückenmark verdrängt. 

  • Progeria adultorum

    Diese lateinische Bezeichnung beschreibt die Krankheit. Der Mensch altert viel zu früh und viel zu schnell. Die Patienten sind oft erst dreißig Jahre alt, wenn die Haare ergrauen, die Haut faltig wird und auch der Geist altert. Viele Erkrankte sterben, bevor sie das 50. Lebensjahr erreicht haben. 

  • Myasis

    Fliegen wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Darum wird diese Krankheit auch Fliegenmaden-Krankheit genannt. Sie kommt vor allem in tropischen und subtropischen Gegenden vor. Die Larven verteilen sich unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung sind Hygiene und das Abdecken von offenen Wunden. 

  • Nekrotisierende Fasziitis

    Diese Krankheit wird von Streptokokken ausgelöst. Die sind auch als fleischfressende Bakterien bekannt. Sie setzen einen Prozess in Gang, der normalerweise erst nach dem Tod eintritt. Der Körper beginnt sozusagen zu verwesen. Sie dringen durch eine kleine Wunde unter die Haut und setzen Toxine und Enzyme frei. Das kann zu einem septischen Schock führen, der sämtliche Organe lahmlegen kann. Um das zu verhindern, sollte infiziertes Gewebe herausgeschnitten werden, auch Antibiotika können Schlimmeres verhindern, wenn sie rechtzeitig eingesetzt werden. 

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