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Radio Hamburg

Hörer helfen Kindern e.V.

Bo und Keke bekommen ein Galileo-Gerät

Hamburg, 24.10.2017
Hörer helfen Kinder

Radio Hamburg Moderator Rouven Lovett mit Familie Trampler, Tatiana von Keller und Dr. Alexander Tiedtke bei der Scheck-Übergabe. 

Dank der Spende kann Familie Trampler ein Galileo-Gerät für ihre Zwillinge Bo und Keke anschaffen, die schwer krank sind. 

3.761,05 Euro für ein Galileo-Gerät für Bo und Keke (drei Jahre)

Jennifer Trampler (Physiotherapeutin, 34) und Okko Goeters (Heizungsbauer, im Verkauf tätig, 38) leben im Norden von Hamburg. Nach ihrer Tochter Lina (heute fünf Jahre) bekamen die Tramplers in 2014 noch einmal Nachwuchs. Die dreijährigen eineiigen Zwillinge Bo und Keke kamen als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt. Die Ärzte stellten fest, dass die beiden sich nicht normal entwickelten. Es dauert dann mehrere Monate, bis bei den Jungen ein Gendefekt diagnostiziert wurde, der weltweit erst rund zweihundert Mal beschrieben worden ist: X-Chromosomale Myotubuläre Myopathie. Dieser Defekt hat ein Atemnotsyndrom und eine Muskelschwäche zur Folge. Bo und Keke sitzen im Rollstuhl und sind an Beatmungstechnik angeschlossen. In Deutschland gibt es nur zwanzig Kinder mit diesem Syndrom, Bo und Keke sind die einzigen Zwillinge darunter.

Der schwere Alltag 

Es ist nicht absehbar, wie lange Bo und Keke leben werden. Da die beiden Tag und Nacht beatmet werden müssen und häufig zum Beispiel an Lungenentzündungen erkranken, hat sich das Leben der Familie komplett verändert. Rund um die Uhr sind Kinderkrankenschwestern im Haus der Familie. Das Kinderzimmer und das Wohnzimmer sehen aus wie die Räume einer Krankenstation. Es finden werktags täglich Therapien statt und stets wechselnde Personen kommen ins Haus.

Erleichterung für die Familie

Die Familie wünscht sich ein GALILEO-Gerät für die Jungs. Das Gerät bietet sowohl intensives Muskel - als auch Entspannungstraining. Es erreicht durch Vibration die Tiefenmuskulatur, welche wichtig für die Stabilität ist. Die Stärkung des Beckenbodens unterstützt zugleich das Toilettentraining der Kinder. Das Training am GALILEO-Gerät wird von der behandelnden Oberärztin am UKE als wertvolle Zusatz-Therapie empfohlen. Mutter Jenny bringt als ausgebildete Physiotherapeutin die perfekte Voraussetzung für das tägliche Training mit.

Willy Tiedtke Logo

Dank einer Spende in Höhe von 3.761,05 Euro von Radio Hamburg Hörer helfen Kindern in Zusammenarbeit mit Dr. Alexander Tiedtke von Willy Tiedtke Automobilität und der Hanse Lounge Hamburg kann Familie Trampler das Gerät für Bo und Keke anschaffen.

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